Nem csak memóriát érintő probléma
Sokat tanultam, olvastam arról, milyen tünetei vannak a demenciának, találkoztam, beszélgettem érintettekkel, azonban most megtapasztaltam a saját bőrömön, milyen lehet betegként a hétköznapok tennivalóival megbirkózni.
Régóta szerettem volna részt venni azon a programon, amire most egy bedford-i idősek otthonában volt lehetőségem. A program neve „Virtual Dementia Tour” (virtuális demencia túra), ez egy levédett márkanév, célja, hogy hozzátartozókat, szakembereket érzékenyítsen demenciával kapcsolatban azáltal, hogy a résztvevők maguk megtapasztalják, milyen nehézségekkel kell gondozottjaiknak megküzdeniük. (https://secondwind.org/programs/virtual-dementia-tour/)
A múlt héten Bloomingtonban jártunk, ahonnan származtatom szakmai elköteleződésem. Itt ismerkedtem meg Dayna Thompsonnal, tíz évvel ezelőtt rajta keresztül találkoztam először azzal, hogy mit jelent a demencia tanácsadás, ő volt az, akinek a munkásságát figyelve rengeteget tanultam arról, milyen egy demenciabarát település. Hazatérve aztán elkezdtem keresni a lehetőséget, hogy hogyan tudnék ezen a területen dolgozni, és még többet tanulni hazai kiváló szakemberektől.
Dayna javasolta azt is, hogy ha tudjuk, jelentessük meg magyarul a „36 órás nap” című, családi gondozóknak szóló könyvet, ami aztán végül kemény munka árán megvalósulhatott. Kollégájával, Amanda Oporta-val szintén többször beszéltünk online. Írtam nekik, hogy jövök, és bár mindkettejükkel nem tudtam találkozni, Amandával végre megihattunk együtt egy kávét, megölelhettük egymást és felvillanyozott új ötletekkel.
Bloomington az elmúlt évek során a „Demenciabarát Amerika” (https://dfamerica.org/overview-and-5-key-messages/) tagjává vált, ami tulajdonképpen közösségek, szervezetek és magánszemélyek országos hálózata, alapja a sikeres minnesota-i modell. A hálózat nem állami irányítású, és arra törekszik, hogy a közösségek szerte az Egyesült Államokban felkészültek legyenek a demenciával élő emberek és a gondozók támogatására. Ahhoz, hogy egy település/szövetségi állam demenciabarát legyen, bizonyos kritériumoknak meg kell felelnie, majd ki kell tölteni egy részletes jelentkezési lapot, ami alapján eldől, hogy az adott hely jogosult-e a cím használatára. Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy Tempe is, Phoenix is ennek a hálózatnak a tagja, igyekszem kapcsolatba lépni velük.
De vissza Bedfordba: Daynáékon keresztül tudtam arról, hogy éppen azon a héten lesz egy ilyen „túra” és jelentkeztem rá. Bedford körülbelül félórányi autóútra található Bloomingtontól, úgyhogy igazán nem nagy kitérő. Egy kis idősek otthonához érkeztünk, ahová belépve nagyon kedvesen fogadtak és elkísértek a leghátsó szobához, ahol nagy vonalakban elmondták, mi vár rám, majd „felöltöztettek”. Kaptam egy hatalmas kesztyűt, egy olyan szemüveget, amin keresztül alig láttam valamit, és egy fülhallgatót, amiben folyamatosan szólt a rádió. Ezen kívül még egy talpbetétet be kellett raknom a cipőmbe, amiből kis tüskék álltak ki, de nálam ez ellenkező hatást ért el, ahelyett, hogy fájdalmat okozott volna, kifejezetten jól esett, ahogy masszírozta a talpamat. Ott álltam a folyosón, nem láttam igazán semmit, nem is hallottam jól, ekkor odajött hozzám a program egyik lebonyolítója és elmondta az instrukciókat.
Öt különböző feladatot sorolt fel, amiből nagyjából annyit jegyeztem meg, hogy csináljak valamit a terítékkel, vegyek ki gyógyszert és írjak fel barna dolgokat, amiket a boltban vettem. Biztos voltam benne, hogy nem barnát mondott, mert annak nem sok értelmét láttam, de akkor így értettem. A fülemen zúgó rádió miatt tehát a kéréseinek csekély hányadát tudtam kihámozni, azt is csak nagyjából. Visszakérdezni nem lehetett. Ezután bevezettek a szobába, ahol félhomály volt, és hat percet kaptam, hogy végrehajtsam a feladatokat. Rajtam kívül több résztvevő bolyongott a szobában, ők is ugyanolyan tanácstalanok voltak, mint én.
Először az asztalhoz mentem, ahol tányérokat, poharakat, evőeszközöket láttam. Próbáltam visszaemlékezni, hogy mi is volt a feladat: pakoljam el? Terítsek meg? De hová pakoljam el? Konyhát, mosogatót nem láttam. Kicsit összébb raktam a kupacot, mentem tovább. Az asztal mellett állt egy kredenc, rajta pénztárca és apró. Bár erre nem kaptam utasítást, de pár aprót beletettem a tárcába, amennyire a kesztyű engedte. Ki tudja, hátha mondták, csak nem értettem alapon. Megkerültem az ágyat, amire ruhák voltak ledobálva, ahhoz nem nyúltam. Bementem a fürdőszobába, ahol felkapcsoltam a villanyt, és megláttam a gyógyszeres fiolákat. A hatalmas kesztyűkkel szinte lehetetlen volt kinyitni a tetejüket, nagy nehezen sikerült két tablettát kivennem az egyikből, és ott hagytam a mosdó szélén. Kijőve a fürdőből egy komód mellett találtam magam, annak a tetején volt egy csíkos jegyzetfüzet. A lista! Egyszerre eszembe jutott, hogy most kell a barna dolgokat felírnom. Jó, de milyen barna dolgokat lehet kapni a boltban? Megint arra gondoltam, hogy biztosan nem kértek tőlem olyat, hogy barna színűek legyenek, mert ennek semmi értelme sincs. Nagy keservesen megfogtam a tollat, és leírtam, hogy kenyér és csokoládé – ennél több nem jutott eszembe és sürgetett is már az idő. Láttam még egy szétszedett elemlámpát, amit viszonylag gyorsan össze tudtam rakni, aztán letelt az időm és kihívtak a szobából. Mire letelt a hat perc, iszonyúan elkeseredett lettem, hogy egyrészt fogalmam sincs, hogy mit miért csinálok, másrészt, amit elkezdtem, azt sem tudtam igazán befejezni.
Szerencsére ezután sem hagytak magamra a tapasztalásaimmal, a másik szobában levehettük a kiegészítőket, leültünk körbe és megbeszéltük, hogy ki hogyan érezte magát. Ez persze vezetett megbeszélés volt, és aki vezette, ő maga bent ült végig a szobában, figyelte, hogy mit csinálunk, sőt, nem csak figyelte, hanem jegyzetelt is. Pontosan elmondta, hogy kinek mi lett volna a feladata, és ahhoz képest mit csinált, majd mi is elmondtuk, hogy miért azt csináltuk.
Elég részletesen beszélt a demenciával járó tünetekről, és elmondta, hogy tulajdonképpen ez nem csak a memóriát érintő probléma, a baj az, hogy az agy nem kommunikál megfelelően a többi szervvel, ezért aztán beszűkül a látás, csoszogóvá válik a járás (mert nem megfelelő az utasítás a lábemelésre), a kéz már nem úgy fog meg dolgokat, és nehéz az összetett feladatok végrehajtása. Megkérdeztem, hogy a folyamatosan szóló rádiónak mi a jelentősége. Elmondta, hogy az, aki demenciával él, egy idő után már nem tudja megkülönböztetni a háttérzajt attól, amire figyelnie kellene – ahogy én sem hallottam és nem is értettem, amit mondtak nekem – és mindent egyforma erőséggel (vagy éppen gyengeséggel) hall. Emiatt érdemes kikapcsolni a televíziót, rádiót, ha a beteggel szeretnénk megbeszélni valamit. Az egyik résztvevő megjegyezte, hogy ő éppen most jön a fülészetről és a vizsgálat szerint hallókészülékre lenne szüksége, emiatt őt egyáltalán nem zavarta a fülén szóló rádió, viszont az instrukciókat sem hallotta. Azt a választ kapta, hogy sürgősen vásároljon hallókészüléket, mert a demencia kialakulásához bizony hozzájárul az, ha valaki nem hall jól. Kérdeztek minket a talpbetétről is, rajtam kívül mindenkinek kellemetlen fájdalmat okozott, de elmondták, hogy annyi más gondjuk volt a feladatok végrehajtásával, hogy ezzel tulajdonképpen nem is foglalkoztak. Így próbáltak a program megalkotói rávilágítani arra, hogy a mélyben megbújó fájdalom milyen feszültséget kelt az emberben, még akkor is, ha tudatos szinten nem is foglalkozik vele.
Mindannyiunkat, akik a csoportban voltunk, mélyen felkavart a fenti élmény. Azok, akik hozzátartozóként voltak jelen, sírtak, és elmondták, hogy most végre értik, mi minden zajlik szerettükben, néhány dolog a helyére került bennük. Egyikük könnyek között megjegyezte, hogy az ő apukája már nem az, akit ő apukájaként ismert. A válasz, amit kapott talán másnak is segíthet: „Ő ugyanaz a személy, de más képességekkel”.